Nu-şi mângâie mamele, nu îşi petrec braţul în jurul gâtului lor. Comportamentul lor e altfel atunci când sunt îmbrăţişaţi. O detaşare de realitate, însoţită de o pronunţare a vieţii interioare. Un sindrom comportamental. Autism.
Roşu, galben, albastru, roşu, galben… Madi aşază piesă peste piesă, în funcţie de culori. Din când în când, scoate un ţipăt. Are ochi albaştri, părul lung, ondulat, prins în coadă. Se ridică de pe scaun şi cere apă. „Vreau“, repetă insistent, întinzând mâna şi ridicând glasul, până ce devine ţipăt. Dacă scena s-ar petrece într-un autobuz sau în mijlocul străzii, ai putea crede că este vorba de un copil răsfăţat, mai mare ca vârstă. Are loc însă într-o sală de clasă a Şcolii „Sf. Mina“, în prezenţa a doi profesori de psihopedagogie specială. Iar Madi nu este unul dintre acei puşti răsfăţaţi, singuri la părinţi, ci doar un copil frumos, cu nevoi speciale, având elemente de autism. „Nu o dată s-a întâmplat ca în autobuz să meargă la cineva şi să-i spună scurt: «Ridică-te». Nu sunt învăţaţi cu propoziţii. Un cuvânt are rol de frază. Aşa trebuie să vorbeşti cu ei: clar, scurt. Şi aşa răspund la rândul lor celor cu care vorbesc. Iar oamenii din jur, neştiind despre ce este vorba, au impresia că e o fată obraznică. Pentru că Madi e un copil frumos, înalt, armonios crescut. Nu-ţi dai seama că are o deficienţă. Aceasta este, de fapt, una dintre trăsăturile autismului: creează impresia că sunt sănătoşi fizic şi psihic. De aceea se şi numeşte «boala copiilor frumoşi»“, spune profesoara de psihopedagogie specială Mihaela Vasile.
În definiţia unor specialişti, autismul presupune însă scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, un comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de trei ani şi dureaza toată viaţă.
Terapie ochi în ochi
La Şcoala specială „Sf. Mina“, Mihaela Vasile lucrează, de obicei, cu şase copii. Când sunt toţi, abia reuşeşte să-i ferească să nu-şi spargă capul. Alte colege au grupe şi de zece. Toţi cu deficienţe, unele mai severe, altele mai blânde. Cadrele didactice se descurcă aşa cum pot, cu ce pot. Despre terapii nici nu poate fi vorba. Terapia ABA (Applied Behavior Analysis sau Analiză Comportamentală Aplicată), spre exemplu, presupune lucrul individual (unu la unu) cu un copil, „ochi în ochi“, aproximativ 40 de ore săptămânal, pe o perioadă minimă de doi-trei ani, şi necesită doi-trei pedagogi pentru fiecare copil.
Raluca Anghelescu, psihopedagogul special al instituţiei, responsabil cu psihodiagnoza, a aplicat această metodă pe când se afla în Bucureşti, implicându-se în diverse proiecte. „Se lucrează timp de opt ore pe zi, patru ore cu un specialist, celelalte patru, cu altul. Se pleacă de la ce le place copiilor, de la comportamente repetitive şi se-ncearcă obţinerea performanţelor, prin formarea unor automatisme. Se merge pe condiţionare, pe indicaţii scurte, directe, de genul «Stai jos», «Răspunde», şi nu pe «Te rog» sau «Mulţumesc». Tonalitatea are, de asemenea, un rol extrem de important“, precizează aceasta.
„Dezvoltarea lor nu e ca la carte“
Doar Leo şi Madi sunt în clasă. Ceilalţi nu au venit. Băiatul se află acum în plasament, iar la şcoală a venit de anul trecut. „Când ajungea în clasă, arunca tot pe jos, dobora tot ce găsea. A fost o reuşită să stea pe scaun. Au reacţii bizare, multe de neînţeles pentru noi. Aveam un băieţel care mă dădea afară din clasă de câte ori veneam dimineaţa. Mă lua de mână şi mă împingea până la uşă, apoi o închidea şi ţinea de ea. Când se îndepărta, intram. Apoi iar mă împingea afară. Dacă nu ieşeam eu, pleca el. Fiecare are modul său de a reacţiona. Deficienţa se manifestă diferit. Copiilor cu autism nu le place să stabileşti contact vizual. Nu trebuie să-i priveşti în ochi. Te uiţi la ei, dar undeva la nivelul umerilor. Uite, Madi, spre exemplu, nu suportă s-o priveşti când lucrează ceva. Îţi spune: «Uită-te!» şi îţi arată cu mâna să o laşi în pace. Dacă nu o asculţi, ţipă. Cred că este modul lor de a reacţiona atunci când au nevoie de ceva şi nu ne pot face pe noi să înţelegem ce vor“, spune profesoara de psihopedagogie specială.
Micuţ, are doar zece ani, Leo se leagănă pe un scăunel. Uneori se ridică şi vine lângă măsuţa pe care stau câteva pungi de biscuiţi. Ia una şi se duce la loc. După câteva minute, se ridică şi se-apropie din nou de masă. Continuă să-şi legene corpul, ca şi cum ar dansa. Apoi începe să râdă. Astăzi nu e atent la ce se-ntâmplă în jur. „Nu le place când sunt străini în preajma lor. Sunt copii care observă şi culoarea schimbată de pe perete sau se pun pe ţipat dacă au fost mutate jucăriile. Fiecare e altfel. Cu unul poţi obţine rezultate bune, la altul boala avansează. Nu eşti sigur că tot ce a deprins anul acesta va păstra peste 12 luni. Dezvoltarea lor nu e ca la carte“, explică Raluca Anghelescu în timp ce face câţiva paşi, aproape în ritm de dans, cu Leo, care râde nestingherit. Copilul se dezlipeşte apoi din braţele ei şi fuge la punga cu biscuiţi.
O curiozitate
Copiii cu autism sunt copii cu deficienţe, nu cu handicap. Este ceea ce nu înţeleg oamenii. „Adică au o lipsă pe un anumit plan: motric, senzorial, mintal, de limbaj etc. Uneori, această deficienţă este asociată cu mediul, cu locul şi felul în care sunt crescuţi până la o anumită vârstă. De multe ori, părinţii nu le oferă alt cadru să se dezvolte. Apoi, când depăşesc graniţele familiei, societatea îi priveşte ca pe o curiozitate“, spune Raluca Anghelescu. „Mai demult, au venit în vizită de la o şcoală din învăţământul de masă 15-20 de elevi. Să vadă copiii autişti. Ca şi cum ar fi venit la grădina zoologică“, completează imaginea celor din afara sistemului profesoara Mihaela Vasile. „Problema apare pentru că omul nu este informat. Din păcate, nici părinţii, care au un rol decisiv în recuperarea copiilor. Recomand celor care au nevoie de mai multe informaţii patru autori – Matei Călinescu – «Portretul lui M» (M este chiar numele băiatului autorului), Michele Bromet-Camou – «Milie, copil nenăscut. O altă perspectivă asupra autismului», Emil Verza – «Psihopedagogie specială şi asistenţă socială» şi Daniel Marcelli – «Tratat de psihopatologie a copilului»“.
Mai mulţi copii, mai mulţi băieţi cu autism
Statisticile arată că numărul copiilor care suferă de autism este din ce în ce mai mare. În anii ’40, doctorul Leo Kanner a descris pentru prima dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, marcate de anormalităţi în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive şi ritualice. Ei au fost primii copii diagnosticaţi cu autism infantil. „Este o boală psihică, nu un handicap, despre care nu se cunoaşte foarte mult. Nu se ştie ce o determină, deşi există numeroase teorii, care merg de la cauze genetice până la a-i numi pe cei care o manifestă «copiii viitorului». Statistic însă, apar tot mai multe cazuri, iar deficienţa se întâlneşte în special la băieţi. În străinătate, există posibilitatea diagnosticării de la şase luni. În România, acest lucru se petrece la trei-patru ani, poate chiar mai târziu. Pot fi de vină lipsa specialiştilor, ignoranţa sau frica părinţilor. Se-ntâmplă ca aceştia să spună: «Lasă, n-are nimic copilul, o să-şi revină». Sau, mai rău, să nu observe că este ceva în neregulă până la cinci sau şase ani. Mai departe, la alt nivel, este şi vina sistemului: nu se alocă fonduri, nu sunt medici specializaţi pe această problemă“, încheie Raluca Anghelescu.
Semnale de apariţie
Pe site-ul www.autism.ro, citind Asociaţia Americană de Psihiatrie – „Manualul Statistic şi de Diagnostic pentru boli mintale“, a patra ediţie, Washinton DC, 1994, sunt menţionate câteva deficienţe calitative în ceea ce priveşte interacţiunea socială: deficienţe în folosirea unor multiple comportamente nonverbale, ca lipsa contactului ochi în ochi, expresia facială, poziţii ale corpului, lipsa anumitor gesturi folosite în mod uzual în interacţiunea socială, deficienţe în dezvoltarea unor relaţii umane apropiate de nivelul de dezvoltare mintală, o lipsă a spontaneităţii în a releva bucuria, interesul sau reuşitele împreună cu alţi oameni (de exemplu, o lipsă în a reuşi să aducă, să arate cu degetul obiectele de interes sau să înţeleagă obiectele arătate cu degetul la diferite distanţe), lipsa unor trăiri emotive sau sociale de reciprocitate (de exemplu, de a arăta compasiune pentru cineva în suferinţă).
Sunt enumerate apoi câteva deficienţe în comunicare, reprezentate de una dintre următoarele: întârziere sau lipsa totală de dezvoltare a limbajului vorbit (neacompaniat de nici o încercare de a compensa prin moduri alternative de comunicare ca gesturi sau mimă), la indivizii cu vorbire adecvată, deficienţe în abilitatea de a iniţia şi susţine conversaţii cu alţii, repetări stereotipe de limbaj verbal, lipsa înţelegerii şi a practicării unor jocuri social-imitative sau a unora variate şi spontane referitoare la orice condiţii abstracte (de exemplu, imposibilitatea de a lua o banană şi a o folosi pe post de microfon). Sunt menţionate repetările stereotipe şi manifestările foarte restrictive în ceea ce priveşte manifestările, activităţile, interesele, după cum urmează: preocuparea nefirească faţă de una sau mai multe activităţi stereotipe şi puţine la număr, precum şi concentrarea nefirească pe un subiect care nu necesită acest lucru; aparent inflexibil la interesul pentru anumite activităţi care par strict nonfuncţionale sau social-rituale (de exemplu, nu înţelege de ce oamenii îşi dau mâna când se întâlnesc) etc.
